Lupus

Antiblues nous a proposé comme thème du 20 du mois le thème du péché.

Voici la première version que j’ai écrite avant celle plus légère du post précédent.

En y réfléchissant bien j’ai décidé de le publier aussi parce que parfois il faut  parler des choses qui font mal.

Donc parlons de nos péchés !

Je me suis dit que caches tu de toi ?

La réponse est simple : ma maladie ! Certaines le savent bien sur mais j’ai un lupus systémique : un mot barbare pour une maladie pénible qui se traduit surtout par une fatigue constante, entre autres joyeux maux !

Je ne vous écrit cela que parce qu’en lisant un texte un jour je me suis dit que peut être en parler aiderait les autres et un peu moi par la même occasion :

il est difficile de vivre avec une maladie invisible d’où mon principal  » péché  » !

JE SUIS UNE MENTEUSE INVÉTÉRÉE !

et parfois une grande comédienne : je fais comme si …

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Ce texte, le voici , il est très long, j’ai essayé de le raccourcir au maximum :

« La Théorie des cuillères  » ou  » Mais vous n’avez même pas l’air malade ! »

Ma meilleure amie et moi étions sorties pour le souper et nous bavardions. (…) Nous n’étions jamais sérieuses et passions notre temps à rire et à nous amuser.Comme il était l’heure de mes médicaments (…)  Elle m’a demandé, à brûle-pourpoint, comment je me sentais avec mon Lupus et ce que ça faisait d’être malade. Ça m’a surprise. Non seulement parce qu’elle posait cette question, comme au hasard, mais surtout parce que je croyais qu’elle connaissait tout ce qu’il y avait à savoir au sujet du Lupus. Elle m’accompagnait chez le médecin, elle me voyait marcher avec une canne, elle m’avait vue vomir dans la salle de bain. Elle m’avait vue pleurer de douleur…

Qu’y avait-il de plus à savoir? (… )Je pensais qu’elle connaissait déjà la définition médicale du Lupus. Alors, elle m’a regardée avec une expression que chaque personne malade connaît trop bien, le visage de la curiosité pure au sujet de quelque chose qu’une personne bien portante ne peut vraiment comprendre. Sa vraie question était ce que je ressentais, pas physiquement, mais ce que c’était d’être moi, d’être malade.

Comme j’essayais de me composer une attitude sereine, j’ai regardé la table pour trouver de l’aide ou au moins, pour gagner du temps pour réfléchir à la réponse que je lui donnerais (…) J’ai rapidement pris toutes les cuillères qui se trouvaient sur la table… J’ai aussi pris toutes les cuillères des tables avoisinantes! Je l’ai regardée droit dans les yeux et j’ai dit : « Voici, tu as maintenant le Lupus ». Elle m’a regardée d’un drôle d’air, décontenancée, comme n’importe qui aurait pu l’être si on lui avait donné un bouquet de cuillères! (…) Je lui ai alors expliqué que la différence entre être malade et être en santé tient dans le fait de devoir faire des choix ou d’avoir constamment à penser à des choses dont les autres n’ont pas à se soucier. Les gens en bonne santé ont le luxe d’une vie sans ces choix, un cadeau que la majorité des gens tiennent pour acquis et dont ils n’ont pas conscience.La plupart des gens, particulièrement les jeunes, commencent leur journée avec une montagne de possibilités, sans s’y arrêter, et l’énergie de faire tout ce qu’ils désirent. Pour la plupart, ils n’ont pas à se soucier des effets de leurs actions (…)

Je lui ai demandé de compter ses cuillères. Elle a demandé pourquoi et je lui ai expliqué que quand on est en santé on croit avoir en sa possession une réserve éternelle de « cuillères ». Cependant, comme tu dois maintenant planifier ta journée, tu dois savoir exactement combien tu as de « cuillères » en main en partant. Et cela ne garantit pas que tu n’en perdras pas en cours de route, mais au moins, cette donnée aide à savoir où tu te situes au début de la journée. Elle a compté douze « cuillères ». Elle a ri et dit qu’elle en voulait plus. J’ai dit non et j’ai su tout de suite que ce petit jeu allait fonctionner, car elle a paru déçue, et nous n’avions même pas encore commencé.

Depuis des années, je voulais moi aussi avoir plus de « cuillères » et je n’ai toujours pas trouvé le moyen d’en avoir plus, alors pourquoi lui en aurais-je donné à elle? Je lui ai aussi conseillé de savoir en tout temps combien elle en avait et de ne pas les laisser tomber, car elle devait toujours se souvenir qu’elle avait le Lupus.Je lui ai demandé de dresser la liste de toutes ses tâches de la journée, en incluant même les plus simples. En listant les tâches quotidiennes, ou les choses amusantes à faire, je lui ai expliqué comment chacune lui coûterait une cuillère.

Alors qu’elle alla directement à la tâche de se préparer pour aller travailler comme étant sa première étape du matin, je l’ai arrêtée et lui ai retiré une cuillère. Je l’ai presque étouffée. J’ai dit : « Non! Tu ne peux pas “juste” te lever! Tu dois faire un effort pour ouvrir tes yeux et réaliser que tu es déjà en retard. Tu n’as pas bien dormi la nuit précédente. Tu dois te sortir péniblement du lit et ensuite, tu dois manger avant de faire quoi que ce soit d’autre, parce que si tu ne manges pas, tu ne pourras pas prendre tes médicaments, et si tu ne prends pas tes médicaments, tu devras alors renoncer à toutes tes “cuillères” de la journée et pour le lendemain! »Je lui ai rapidement pris une cuillère et elle a réalisé qu’elle ne s’est pas encore habillée. Prendre sa douche lui a coûté une autre cuillère (…)

Toutes ces petites choses, si tôt dans la journée, auraient facilement pu lui coûter plus qu’une cuillère, mais j’ai voulu lui donner une chance. Je ne voulais pas lui faire peur trop rapidement. S’habiller lui a coûté une autre cuillère. Je l’ai arrêtée et ai divisé toutes les autres tâches pour lui démonter qu’on doit s’attarder à chaque petit détail de la vie. Tu ne peux pas simplement mettre n’importe quel vêtement quand tu es malade. Je lui ai expliqué que je dois choisir mes vêtements en fonction de mon état : si mes mains sont douloureuses aujourd’hui, je ne porterai pas quelque chose qui a des boutons. Si j’ai des ecchymoses sur les bras, je porterai des manches longues (… )

Ensuite, j’ai expliqué à mon amie qu’elle devait maintenant choisir les activités du reste de sa journée avec parcimonie, car lorsque les « cuillères » ont disparu, elles ne reviennent pas! Il arrive qu’on puisse emprunter les cuillères du lendemain… mais il faut penser combien demain sera difficile, car il y aura encore moins de « cuillères ». Je devais aussi lui expliquer qu’une personne malade vit toujours avec cette pensée que le lendemain pourrait apporter un rhume ou une infection, ou nombre de choses potentiellement dangereuses pour elle. Alors, on ne veut pas être à court de « cuillères », parce qu’on ne sait pas quand on en aura vraiment besoin (…)

Nous avons poursuivi avec le reste de la journée et elle a lentement appris que sauter un repas lui coûtera une cuillère, tout comme rester debout dans le train, ou même travailler trop longtemps à l’ordinateur sans pause. Elle a été forcée de faire des choix et de voir les choses différemment  Ensuite, je lui ai dit qu’il était maintenant 19 h seulement… et qu’elle avait le reste de la soirée, avec sa « cuillère », qu’elle pouvait faire quelque chose de plaisant, ou faire le ménage de son appartement, ou autre chose, mais qu’elle ne pouvait pas tout faire.

Mon amie exprime rarement ses émotions. Alors, lorsque j’ai vu à quel point elle était bouleversée, j’ai compris qu’à son tour elle avait compris. Je ne voulais pas la troubler, mais j’étais heureuse de penser que peut-être, finalement, quelqu’un me comprenait un peu. Elle avait des larmes dans les yeux quand elle m’a demandé doucement : « Christine, comment fais-tu? Fais-tu vraiment ça tous les jours? » J’ai expliqué que certains jours étaient pires que d’autres, et que certains jours, j’avais plus de « cuillères » que d’autres. Mais ça ne disparaîtra jamais et je ne peux pas vivre sans y penser.

Je lui ai tendu une cuillère que j’avais gardée en réserve. Je lui ai dit simplement : « J’ai appris à vivre ma vie en tentant d’avoir une “cuillère” supplémentaire dans ma poche, en réserve. Il faut toujours être prêt. » (… ) Je voulais qu’elle comprenne que tout ce que les autres font est facile, mais que pour moi, chaque chose est divisée en une multitude de petites tâches à accomplir. Je dois penser à la météo, à ma température, et la journée entière doit être planifiée avant même que je puisse attaquer la moindre tâche. Alors que les autres personnes peuvent faire les choses simplement, je dois attaquer et faire un plan, comme si j’étais une stratège planifiant une guerre. C’est dans cette façon de vivre que réside la différence entre être malade et être en santé.

Il y a cette belle habileté de ne pas avoir à penser et pouvoir agir. Je m’ennuie de cette liberté. Je m’ennuie de ne pas avoir à compter mes « cuillères ».Ensuite, nous avons parlé de nos émotions et nous en avons discuté encore un peu. Et j’ai senti qu’elle était triste. Peut-être avait-elle vraiment compris? Peut-être avait-elle réalisé qu’elle ne pourrait jamais dire honnêtement qu’elle comprenait vraiment? Au moins maintenant, peut-être qu’elle ne se plaindrait plus lorsque je ne pouvais pas sortir le soir, ou parce que je n’allais jamais chez elle et qu’elle devait toujours venir chez moi. Je lui ai fait un câlin et nous sommes sorties du restaurant.

Il me restait cette cuillère dans ma main et je lui ai dit : « Ne t’en fais pas. Je vois ceci comme une bénédiction. Je suis forcée de penser à tout ce que je fais. Sais-tu combien de “cuillères” les gens gaspillent chaque jour? Dans ma vie, il n’y a pas de place pour du temps perdu, pour des “cuillères” gaspillées et j’ai choisi de passer ce temps avec toi.  »

 

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Je vous ai fait découvrir ce texte pour vous faire comprendre combien il faut savoir apprécier chaque petite chose de la Vie et ça s’arrête là je n’en reparlerai plus . Je ne veux pas être plainte ça ne me sert à rien.

Pour ma part, j’essaye de voir de la beauté et de la poésie dans toutes choses …

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Et comme je vois toujours de l’humour dans tout j’ai décidé de vous montrer mes cuillères, parce que certes ma vie se compte en cuillères mais tant qu’à faire qu’elles soient jolies !

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Je ne suis pas sur que c’est ce que cherchait notre ami Antiblues en donnant ce thème !

32 réflexions au sujet de « Lupus »

  1. Courageuse, pleine d’humour, tes mots me touchent et je trouve que ton amie a beaucoup de chance de t’avoir. J’ai une amie qui a une autre maladie auto immune, la spondylarthrite ankylosante, et avant de mettre un nom sur cette maladie, je la bousculais parce qu’elle était toujours fatiguée, même le matin en arrivant au travail.
    En tous cas, tu es une conteuse née!
    Bisous
    Odile

  2. Je n’avais pas lu ce billet , billet qui remet bien des pendules à l’heure , merçi .
    Mille fois merçi , de nous rappeler que la vie est précieuse et que savourer chaque moment qui nous semble anodin est important …..
    Bises mach’

  3. J’ avais repris du retard sur le blog … Je suis très touchée par ton message … Le fait d’ écrire et de se savoir lue atténue souvent nos inquiétudes devant la maladie … La Vie après … est encore plus précieuse … L’ humour et l’ Amour sont essentiels au quotidien … Bisous … Raymonde x

  4. Un peu retard, j’étais encore à Paris en Gris.
    Lorsque j’ai commencé à donner une vie à Bouts de tissu il y a maintenant 6 ans j’ai rapidement compris que derrière certains blogs se cacher souvent quelque chose de plus que la personne qui l’anime. Comme moi tu n’as pas échappé à ces problèmes de santé qui font souffrir et qui épuisent.
    Menteuse, non ! Comédienne oui ! parfois je pense qu’il me faudrait quelques cours de perfectionnement parce qu’avec le temps j’ai l’impression d’être moins bonne dans la comédie.
    Je me disais par plus tard qu’hier après midi, que depuis ces 17 années j’aurai du coucher sur le papier mes journées parfois remplies parfois vides. Coucher sur le papier tous les mots absurdes que j’ai entendus des uns et des autres, et pire encore de certains médecins.
    Je comprends ce besoin de faire comprendre à l’autre juste un moment, ce que l’on vit. Lorsque tu portes un problème pour ne pas dire handicap et qu’il n’est pas visible ou que tu fais tout pour qu’il ne le soit pas, c’est tellement compliqué !
    Un rhume est bien visible, un nez et des yeux rouges, je m’apitoie comme tout le monde sur mon amie enrhumée, « tu es bien collée, reposes toi ». Etre comprise ne permet pas de nous soulager mais nous aide à supporter l’insupportable calcul à faire chaque matin en démarrant la journée pour trouver le juste équilibre des choses à faire et à ne pas faire, à dire et à ne pas dire pour ne pas perturber l’équilibre des autres.
    Il y a encore bien pire que toi, que moi que toutes et tous les autres, c’est parfois ma seule consolation parce que je sais que si ma maladie ne me fera pas mourir elle me fait vieillir beaucoup plus vite, ce n’est pas grave, mais surtout beaucoup plus mal. Alors je ne dois pas me plaindre.
    Je supporte plus le « bon courage madame » des médecins laissant toujours pressentir des moments encore plus pénibles ! comme si nous le savions pas.
    Alors ma Chère Sophie, si j’étais une des premières à partager ton blog, je partage avec toi, non pas ta douleur physique mais ou moins celle qui fait presque autant de dégâts : la douleur morale. Je te souhaite plein de douces journées dans ton Sud, j’y serais d’ici quelques jours . Bien à toi. Régine

  5. Je suis abonnée à ton blog et j’ai supprimé par erreur ta news du 20 sans la lire.
    C’est sur ton billet du jour que je découvre ta maladie et ton récit si émouvant…
    Tu as choisi les mots justes pour on amie et se dévoiler un peu ici n’est pas toujours facile.
    Bises

  6. Souffrir au quotidien apprend la patience et la sagesse. Vivre à tout prix avec le mal, nous fait apprécier d’autant plus les petits bonheurs, les belles choses, les mots simples, la tendresse, la beauté de la nature, les saisons qui passent, l’amour dans le regard des êtres chers, mille petits choses qu’il faut attraper au passage et bien les conserver dans notre cœur!
    Je t’envoie des milliers de petites cuillères ma gentille Sophie, et tout plein de baisers d’amitié!
    Ghislaine

  7. Chère Sophie
    j’ai lu avec attention tes deux textes, l’un joyeux et futile, l’autre grave et profond.
    Ils te composent entièrement, et c’est très émouvant de trouver quelqu’un comme moi qui puisse donner des facettes si différentes tout en restant la même.
    J’aime beaucoup ta parabole des « cuillères ».
    Elle nous rappelle que quelles que soient nos casseroles, la joie de vivre et la positivité sont les meilleurs armes.
    Je reviendrai te lire.
    ¸¸.•*¨*• ☆

  8. je te lis avec beaucoup d’admiration, et je n’aurais jamais imaginé ce mal dont tu souffres, je ne connaissais pas cette maladie, les maladies invisibles sont mal comprises, bravo pour ce superbe texte, tes mots sont simples mais tellement justes, bravo pour ta volonté, ton courage d’aller vers l’avant, bien des fois on devrait arrêter de se regarder le nombril mais plutôt d’élargir notre champs de vision, bisou

  9. cc, tu m’en avais parlé et ayant des enfants infirmiers je sais un peu ce qu’est cette maladie. Mais en effet il faut avoir conscience de sa bonne santé et en profiter quand on l’a car c’est pas éternel, bisous ma chère Sophie

  10. Jamais je n’aurais pu imaginer cela depuis des années que je suis fidèle à ton blog, si plein d’énergie, de curiosité, d’humour parfois et de raffinement. Tu es courageuse de t’être livrée ainsi et par là-même tu nous donnes une leçon. Savourer l’instant, voilà ce qui devrait être notre ligne de conduite à tous.
    Merci Sophie et, si tu veux, j’ai moi aussi une jolie collec’ de cuillers anciennes que je t’offre bien volontiers pour que tes journées soient plus douces.

  11. merci pour ce texte, il reflète vraiment notre quotidien, j’avais l’impression que tu parlais de moi !!! moi non plus je n’aime pas me plaindre mais quand j’entends des personnes se plaindre constamment pour un oui ou un non, parfois je vois rouge et j’ai envie de leur dire ma façon de penser !! mais je me retiens et je préfère ne pas faire attention à elles !!! et garder mon énergie pour moi !!!
    bonne soirée ma belle
    bisousssss
    Lo

  12. Tu as raison avec beaucoup de courage de partager cette expérience de vie pour nous sensibiliser à l’autre qui peine sans le montrer.
    J’ai les mêmes petites cuillères qui étaient à ma grand mère.
    Douce soirée, bises Sophie

  13. Tu es courageuse Sophie, je sais ce qu’est cette maladie, non seulement elle est handicapante mais elle est douloureuse aussi. Nous on bouge sans compter nos mouvements, sans y faire attention, tu mérites toute notre compassion, même si tu ne veux pas être plainte, je dis : respect aux personnes qui souffrent, chapeau bas, car c’est un carcan qui empêche de vivre pleinement. Ton texte est très joli et l’exemple de cuillère est fort poétique.
    La maladie apprend à regarder autour de soi, à profiter de toute belle chose que la nature nous offre, une goutte de pluie, une étoile de givre, la lumière d’Automne, le bourgeon du printemps…
    Merci Sophie pour cette confidence, gros bisous à toi et à la douce Norma

  14. Une larme a fini par rouler sur ma joue en te lisant, mais pas par complaisance, non. Parce que ton texte est magnifique, parce que ton parti-pris est noble, parce qu’on a tous besoin de relativiser nos petits états d’âmes. Merci de nous rappeler qu’il faut savourer chaque instant.
    Je t’embrasse, Sophie. Prends bien soin de toi.
    Cécile

  15. hello

    juste quelques mots : TA VIE EST MA VIE de tous les jours
    maladie différente mais oh ! combien encombrante
    l’évolution est sournoise , tous les jours sont un combat inconscient car inné
    des actes les plus élémentaires , se conditionner pour les sorties
    se dire : au cas où::::: puis’je le faire :::: je suis en retraite , mais je n’ai aucun jour de repos , faire face à des obstacles physiques et morales
    mon esprit n’est jamais libre , je calcule , j’ anticipe ::::
    merci de nous avoir ouvert une part importante de ton jardin secret
    des fois j’en veux à la terre entiere et je dis : pourquoi moi
    GROS BISOUS

  16. Merci d’avoir osé. Ce texte est extraordinaire car il traduit enfin de façon compréhensible pour les gens qui ne le vivent pas ce qu’est vivre avec une maladie invisible. J’ai retrouvé cette difficulté à faire comprendre aux gens qui vous entourent que sous un aspect robuste et banal, quelque chose ne tourne pas rond. Faire seulement percevoir que certains moments sont compliqués même si la vie semble se dérouler normalement, ne pas vouloir se plaindre, ne pas devenir sa maladie, ne pas être seulement une malade, rester une personne. Mais qui a besoin qu’on accepte qu’elle dise non parfois, je dois rentrer, je dois faire ceci ou cela. Surprendre les regards en coin qui pensent elle dit qu’elle a une crise mais elle bouge… Faire toucher du doigt qu’avoir un souci récurrent de santé, héberger à demeure un hôte indésirable demande des efforts, une réflexion de tous les instants pour ne pas provoquer son monstre intime…Pas facile. Et cette histoire de cuillère est vraiment une bonne formule pour ça.
    Mon problème est bien moindre que le tien mais sur ces aspects ils se rejoignent. Un choc a déplacé et endommagé un peu mon atlas, ma c1 qui depuis n’assume plus son boulot à plein temps. Résultat, je ne pratique plus certaines activités physiques, ai arrêté d’aider les associations comme je le faisais avant en tenant un stand…car je ne peux pas savoir si j’aurais une crise de névralgie me clouant au lit avec ma bassine le jour où on comptera sur moi…Au quotidien pas de prise de médicaments mais une attention constante à mes attitudes, la façon de m’asseoir, alterner activités calmes et mouvements…D’ailleurs il va falloir que je quitte bientôt le clavier. Même la nuit mon cerveau veille pour que je me retourne. S’il oublie, je suis bonne pour une crise.
    Moyennant quoi, je vis, je jardine, je voyage, je vois mes proches…et j’apprécie tout ce qui passe de beau et bon à ma portée. Comme ces moments passés ici. Encore merci à toi. Belle journée. Bises

  17. si je te dis que je suis bouleversée et que j’ai les larmes au bord des yeux ne soit pas étonnée.J’ai travaillé dans le médical toute ma vie , je suis maintenant à la retraite, je pense avoir été à l’écoute des patients et avoir eu beaucoup d’empathie, je pense avoir partagé leurs peurs et leurs bonheurs et je viens de comprendre en te lisant que je n’ai certainement pas fait tout ce que j’aurais du faire. pardon à toi et à tous mes patients
    belle journée
    bisous

  18. J’ai passé ma vie à être fatiguée. De 12-13 ans à 44 ans. Je me levais fatiguée, partais en classe ou bureau fatiguée, mangeais peu car fatiguée. Je rentrais fatiguée, faisais mes devoirs ou la cuisine, fatiguée et me couchais fatiguée. Cela ne m’a pas empêchée de travailler, d’avoir des enfants bien tenus et une maison propre, mais comme toi, je devais choisir. J’évitais tous les superflus. Une maison propre et claire mais vide, une tenue seyante mais pas d’armoire pleine, une cuisine de qualité mais allant à l’essentiel. Pas de vacances, pas de week end, pas de sorties puisque pas essentiels à la bonne marche de mes devoirs journaliers. A quarante ans, j’en paraissais soixante.
    Et puis, à force de chercher, j’ai trouvé et le miracle s’est accompli. Et ce n’est qu’après, peu à peu, que j’ai compris que ma vie jusqu’alors avait été un tour de force quotidien. Selon les médecins, j’étais, toute la journée, comme un coureur de marathon en fin de course.
    Aussi, je te comprends. Et si, quelquefois, tu m’étonnes de pouvoir faire autant de choses que moi, je comprends que les médicaments y soient pour quelque chose.
    J’espère que ce matin, la forme t’a accueillie et que tu passeras une belle et bonne journée !

  19. (je ferai un com laconique mais pas pour m’arranger juste par respect à toi, à tes mots)
    émotion sincère , gros respect, et la lucidité des mots pour en parler m’a saisie en plein coeur
    comme toi je dis sans cesse, même si c’est pour d’autres raisons, que je cultive de tout mon coeur, de toutes mes forces, le combien il faut savoir apprécier les mille petits riens de notre vie…..Carpe Diem est ma devise
    je t’embrasse très fort
    patricia

  20. Je savais Sophie, mon fils m’a aussi informée sur ta maladie. Ton exemple est parlant, c’est vrai que c’est très difficile quand ça ne se voit pas, on comprend aussi pourquoi tu es attachée aux jolies choses, aux détails. Et tu gardes le sourire!bises.

  21. je connaissais le nom de ta maladie par Chris sans savoir ce que cela signifiait vraiment – je comprends qu’il ne soit pas facile de l’expliquer et ta théorie des cuillères est très explicite – c’est le matin et j’ai plein de cuillères et je vais certainement en perdre quelques unes en route pendant la journée, pas grave, je peux me le permettre – je te souhaite une journée la meilleure possible et c’est toujours un plaisir d’avoir tes jolis billets et de partager tes découvertes – bizz – Monique

  22. Bravo, Sophie !! Pour ton courage et ta franchise, sans appesantissement sur ton sort, mais aussi pour ton humour, avec ces très jolies cuillères anciennes. Tu as raison : souvent, les valides n’ont pas à se soucier de comment ils seront demain, de leur état ou de leur fatigue. Nous qui vivons au jour le jour nous profitons de l’instant béni où la fatigue n’est pas là, où la maladie nous laisse un peu de répit, en se disant que c’est toujours ça de pris. Et quand ça n’est pas la « période » il faut faire avec, accepter l’incompréhension et le regard des autres : les « secoue-toi, prends sur toi, force-toi », eux qui on un nombre illimité de cuillères (ou presque) et qui ne doivent pas compter et préserver leur stock. Mas, finalement, je pense qu’on est plus fort qu’eux 😉 Beaucoup ne supporteraient pas nos tourments et notre vie. Je t’embrasse fort, ma belle.
    Cécilou, qui aime la vie, quoi qu’il arrive

  23. Je ne sais pas ce que cherchait Antiblues mais je te remercie du partage.
    J’ai l’incommensurable chance d’être en bonne santé et d’en avoir pris conscience lors de quelques « accrocs » réversibles. Pourtant, chaque fois, « l’oubli » qui se réinstalle sur la prise de conscience quelques temps après le rétablissement… Alors, oui, merci pour ce texte.

  24. Je reste sans voix face à ton écrit.
    Bon courage pour ce combat dont tu nous permets d’en mesurer (un peu) la difficulté.
    Merci pour tes paroles, tes mots justes qui nous montrent à quel point la santé est précieuse.
    Je te souhaite une journée aussi douce que possible, moins douloureuse que la précédente.

  25. Si je pouvais te donner une petite cuillère… Je te trouve très courage d’en parler ainsi, avec des mots simples. Je ne sais pas si je l’aurais fait à ta place ! Plein de bisous cuillères de soulagement

  26. Je ai parle aussi de ta théorie en rentrant de Rome car jetais trop epuisee parce que je n’ai pas la même mais une maladie invisible aussi: le diabète doublée d’autres soucis de santé. Qui fait que nous nous comprenons, nous savons ce que c’est de vivre avec Sophie mais que nous avançons chaque jour parfois doucement mais en essayant de profiter de tous ces moments comme hier avec toi et Chris un moment de douceur si sympathique un de ces moments ou l’on ne se sent soudain plus malade car c’est du bonheur d’être ensemble que l’on partage alors oui juste rappeler aux autres que la vie est belle, et non tu nes pas une menteuse juste une belle personne, bisous passe une bonne journée

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